В Хакасии помощь из «Круга добра» получили 9 детей с орфанными заболеваниями

Как сообщил представитель Минздрава Хакасии, дорогостоящими препаратами на сумму почти 188,5 млн рублей уже обеспечены 9 детей с орфанными заболеваниями. Помимо этого, есть в регионе больные дети, которые обеспечиваются лекарствами из республиканского бюджета.

По данным Минздрава Хакасии, в 2021 из средств республиканского бюджета приобретались дорогостоящие лекарства для 18 детей с диагнозами, входящими в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Для них были приобретены медпрепараты и низкобелковые продукты питания на 9,5 млн рублей.

Как стало известно сегодня, премьер-министр Михаил Мишустин утвердил правила предоставления гранта фонду поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Правила будут действовать с будущего года, в соответствии с ними появится возможность заблаговременной закупки лекарств на первый квартал каждого последующего года за счёт средств, предусмотренных грантом в текущем году.

«Это позволит не допустить перерыва в лекарственном обеспечении и лечении тяжелобольных детей на этапе смены календарного года», -

уточнила пресс-служба правительства РФ.

• Напомним, фонд поддержки детей с тяжёлыми редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» был создан по указу президента Путина в начале ннынешнего года. Учредителем фонда является Минздрав РФ, а членами попечительского совета являются известные в стране врачи и общественные деятели - Ксения Раппопорт, Леонид Рошаль, Юлия Самойлова, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский и другие. Перечень орфанных заболеваний можно найти здесь.