В Хакасии дети с тяжелым неизлечимым заболеванием чуть не остались без питания

По словам прокуратуры Хакасии, несовершеннолетние страдают от фенилкетонурии — наследственного заболевания, поражающего головной мозг. Детям с этим диагнозом нельзя употреблять белок (точнее, входящий в состав белка фенилаланин), иначе у них развивается тяжелая умственная отсталость и такие поведенческие расстройства, как самоповреждение, крайняя гиперактивность и психические припадки.

• Пока что единственным способом профилактики фенилкетонурии является полный отказ от употребления белка — это не лечит заболевание, но помогает избежать снижения умственных способностей из-за токсического воздействия фенилаланина на мозг больных. Детям-инвалидам с этим заболеванием необходимы низкобелковые продукты.

Минздрав должен был закупить для детей с этим заболеванием низкобелковый молочный напиток «PKU Лопрофин» и провел аукцион, на который не пришел ни один поставщик. После этого детям поставляли напиток небольшими партиями через прямые договоры.

Прокуратура принудила министерство провести еще одну закупку и в республике появились 1 470 упаковок с питанием, которое смогут получить дети-инвалиды. Всего в республике числятся 12 детей с диагностированной фенилкетонурией.

• Ранее в Хакасии женщине пришлось самой покупать сыну-инвалиду лекарства. Без медикаментов мальчик не может дышать.